Članek
Slovenska družina v šoku, to se je zgodilo njihovemu sinčku. Jim lahko pomagamo?
Na omrežju Facebook smo naleteli na sporočilo, ki ga nismo mogli spregledati. Slovenska starša Polona in Tomaž sta kmalu po rojstvu svojega sina doživela velik šok, zdaj pa iščeta starše s podobnimi izkušnjami. Celotno sporočilo objavljamo v celoti:
Pozdravljeni,
Rada bi vam predstavila našo zgodbo in prosila bi vas, da jo delite v čim večjem številu.
Sva ponosna starša prelepega in simpatičnega fantka z imenom Leon. Star je 7 mesecev. Pri njegovih 4 tednih sem opazila v desnem očesu črtico v zenici. Na pregledu so mu diagnosticirali prirojeno sivo mreno. Na srečo je z levim očesom zaenkrat vse ok. Od njegovega 6 tedna hodimo mesečno na kontrole v Ljubljano na UKC. Zadnje 3 mesece se mu je začelo očesno ozadje meglit zato ima predvideno operacijo konec marca. Na to oko ne bo videl nikoli tako kot bi moral in celo življenje bo mogel nosit očala. Operacija sive mrene je pri odraslih rutinska in poteka brez posebnih komplikacij. Pri dojenčkih pa se stvar rada zakomplicira (glavkom, itd.) V Sloveniji imamo na žalost samo enega specialista, ki se ukvarja s takimi operacijami zato ni možnosti pridobiti drugo mnenje. Pravočasna odločitev za operacijo je ključnega pomena za njegovo prihodnost. Da se mu je vid razvil vsaj do sedanje stopnje moramo vsak dan pokrivat vsaj za pol ure zdravo oko in trenirat vid na bolanem očesu. Zenico mu širimo s kapljicami za katere naju je strah, da mu bodo pustile psihološke posledice tako kot piše v navodilih.
Pišem pa vam zato, ker se premalo oziroma skoraj nič ne govori o prirojeni katarakti pri novorojenčkih. Tudi na spletu se najde zelo malo informacij. Preprosto moreš zaupat edinemu oftamologu, ki se s tem ukvarja. Dokler se to ni zgodilo najinemu sinu, sva mislila, da sivo mreno dobijo lahko samo starejši ljudje in ne dojenčki. Ne morete si predstavljati kakšen šok je bil to za našo družino.
Želim spoznati starše, ki so že prestali operacijo in želim vedeti kako napreduje otrokov vid. Seveda tudi kakšne so njihove izkušnje z zdravniki. Vem, da je takih otrok malo. Na srečo je od 01.01.2018 pregled za sivo mreno obvezen pred izpustom novorojenčka iz porodnišnice.
Mogoče bomo pa mi v oporo kakšni družini, ki je pravkar izvedela za tako diagnozo. Starši bi morali stopiti skupaj in si pomagati. Rada bi ustanovila skupino za podporo in nasvete družinam z različnimi boleznimi, v kateri bi se družine povezale skupaj in si pomagale ob težkih trenutkih.
Hvala, ker ste si vzeli čas za moje pismo.
Lep pozdrav,
Polona in Tomaž
Če imate tudi vi otroke s podobnimi težavami ali poznate prijatelje s takimi otroci, potem lahko kontaktirate Polono na njenem Facebook profilu. Delimo njen zapis še naprej - nikoli namreč ne veš, kdaj boš naslednjič pomoč potreboval ti.
Pozdravljeni,
Rada bi vam predstavila našo zgodbo in prosila bi vas, da jo delite v čim večjem številu.
Sva ponosna starša prelepega in simpatičnega fantka z imenom Leon. Star je 7 mesecev. Pri njegovih 4 tednih sem opazila v desnem očesu črtico v zenici. Na pregledu so mu diagnosticirali prirojeno sivo mreno. Na srečo je z levim očesom zaenkrat vse ok. Od njegovega 6 tedna hodimo mesečno na kontrole v Ljubljano na UKC. Zadnje 3 mesece se mu je začelo očesno ozadje meglit zato ima predvideno operacijo konec marca. Na to oko ne bo videl nikoli tako kot bi moral in celo življenje bo mogel nosit očala. Operacija sive mrene je pri odraslih rutinska in poteka brez posebnih komplikacij. Pri dojenčkih pa se stvar rada zakomplicira (glavkom, itd.) V Sloveniji imamo na žalost samo enega specialista, ki se ukvarja s takimi operacijami zato ni možnosti pridobiti drugo mnenje. Pravočasna odločitev za operacijo je ključnega pomena za njegovo prihodnost. Da se mu je vid razvil vsaj do sedanje stopnje moramo vsak dan pokrivat vsaj za pol ure zdravo oko in trenirat vid na bolanem očesu. Zenico mu širimo s kapljicami za katere naju je strah, da mu bodo pustile psihološke posledice tako kot piše v navodilih.
Pišem pa vam zato, ker se premalo oziroma skoraj nič ne govori o prirojeni katarakti pri novorojenčkih. Tudi na spletu se najde zelo malo informacij. Preprosto moreš zaupat edinemu oftamologu, ki se s tem ukvarja. Dokler se to ni zgodilo najinemu sinu, sva mislila, da sivo mreno dobijo lahko samo starejši ljudje in ne dojenčki. Ne morete si predstavljati kakšen šok je bil to za našo družino.
Želim spoznati starše, ki so že prestali operacijo in želim vedeti kako napreduje otrokov vid. Seveda tudi kakšne so njihove izkušnje z zdravniki. Vem, da je takih otrok malo. Na srečo je od 01.01.2018 pregled za sivo mreno obvezen pred izpustom novorojenčka iz porodnišnice.
Mogoče bomo pa mi v oporo kakšni družini, ki je pravkar izvedela za tako diagnozo. Starši bi morali stopiti skupaj in si pomagati. Rada bi ustanovila skupino za podporo in nasvete družinam z različnimi boleznimi, v kateri bi se družine povezale skupaj in si pomagale ob težkih trenutkih.
Hvala, ker ste si vzeli čas za moje pismo.
Lep pozdrav,
Polona in Tomaž
Če imate tudi vi otroke s podobnimi težavami ali poznate prijatelje s takimi otroci, potem lahko kontaktirate Polono na njenem Facebook profilu. Delimo njen zapis še naprej - nikoli namreč ne veš, kdaj boš naslednjič pomoč potreboval ti.
