Članek
Zapis mame iz Rogaške Slatine obkroža Slovenijo: "Sem Hana, stara 5 let in pol"
Te dni je socialno omrežje Facebook obkrožil zapis mame Sare Cinac Dolšak iz Rogaške Slatine, ki ga je namenila bodočemu županu oz. županji ter vsem na visokih stolčkih v Sloveniji.
Sara ima namreč 5 let in pol staro hčerko Hano, ki ima zelo redek sindrom Miller Dieker. Mala deklica je edina s to diagnozo v Sloveniji.
Zapis Sare, ki ga je objavila na svojem Facebook profilu, objavljamo v celoti:
Spoštovani bodoči župan ali županja Rogaške Slatine, ter vsi na visokih stolčkih v Sloveniji!!!!!!
Upam, da ta zapis pride do vas, zato bomo veseli deljenja, saj nam boste s tem pokazali podporo ob enem pa bom mogoče uslišana.
Sem Hana Cinac stara 5 let in pol.
Imam zelo redek sindrom Miller Dieker in sem s to diagnozo edina v Sloveniji. Ne sedim, ne govorim, a dosti razumem in pokažem če mi je kaj všeč z nasmehom, če se pa ne strinjam pa z jezo in hudim pogledom, mami pa pravi da mi bere z oči, jaz se kar strinjam s tem.
Živim v Rogaški Slatini, v redni vrtec s spremljevalcem nisem bila sprejeta saj je to velika odgovornost za vrtec, kljub temu, da bi morala dobiti spremljevalca, ki bi bil samo z mano. Razvojni vrtci pa so zelo oddaljeni od mojega doma, a če bi ga obiskovala, bi to visoko ceno razvojnega vrtca plačala moja občina torej Rogaška Slatina. Kar bi v teh letih bila zelo visoka vsota. Ker zame ni bilo možnosti sem vsa ta leta 24 ur na dan bila z mamico doma.
Moja mami nima bolniške, dopusta ali pauze je pa vztrajna in borbena kot jaz, srečna je z mano kot jaz z njo a vseeno si kdaj želi potiho vsaj nekaj časa zase. Zvečer je mami utrujena bolj psihično sploh če zbolim ali pa je bilo pestro, ker je tu še 4 letni bratec, takrat ponoči dežura moj ati, ki je delal od jutra in je utrujen fizično ampak veste nikoli se nista rada pritoževala, čeprav je težko ker bom večni dojenček. Ta leta so se vsi moji (ati, mami, babi, dedi...) borili, da moje življenje ne bo tako kratko, kot so mi ga zapisali zdravniki, dali so mi nekaj mesecev. Bog me je poslal in res pravim ljudem v okrilje dal.
Foto: Sara Cinac Dolšak, Facebook
Edini od višjih, ki se je zame prizadeval, da se mi omogoči vrtec z razvojnim oddelkom je moj pediater Matej Slivnik, za kar mu velika ogromna hvala. Z vrtcem ni zmogel uspeti sam, je pa vedal že takrat da je težko 24 ur biti v hiši, ko se moja mami še ni zavedala da, bo mogoče kdaj po toliko letih pa to rabila, ker vsak rabi malo svobode. Dr. Slivnik je zame v teh letih ogromno storil in še danes se trudi ko mu potrkamo na vrata. Moji mamici je tudi rekel, da si zasluži medaljo za ta poklic in žrtvovanje, je dejansko edini od višjih, ki me je opazil, me občuduje stoji, ob strani in pomaga, še sedaj.
Ve čez kaj vse smo šli in kaj nas še čaka. Ker pa se bliža moj vstop v šolo saj po zakonu moram iti, si starši želijo da imam šolanje na domu, da ostanem v svojem gnezdu topline, ljubezni in varnosti. Obenem pa starši naproščajo, da bi nam omogočili pomoč na domu z varstvom, da bi mami kdaj zadihala in prišla polna energije nazaj k meni, da bova plesale, se smejale, telovadile, uživale in iskale še nove poti.
Zaslužim si, da vam je mar, da sem slišana, da se mi omogoči osnovna pravica. In ne, ne bomo se selili, kot nam je bilo predlagano in ne, ne bodo me starši dali v zavod, kar je tudi bil predlog, a za nas nož v srce!
Rogaško Slatino imamo radi in radi bi ostali tukaj, zato vas prosimo za osnovno pomoč to je varstvo na domu.
Lepo vas pozdravljam z nasmeškom, upanjem ter iskrico v očeh in se veselim pozitivne spremembe.
Hana Cinac z mamico in atijem
Vir: Sara Cinac Dolšak, Facebook
Delimo zapis Sare še naprej med prijatelje. Le tako bomo lahko vsem odgovornim dali vedeti, da ima mama Sara med Slovenci veliko podpore. Le tako bomo lahko njeni mali Hani omogočili to, kar si v življenju zasluži!
Sara ima namreč 5 let in pol staro hčerko Hano, ki ima zelo redek sindrom Miller Dieker. Mala deklica je edina s to diagnozo v Sloveniji.
Zapis Sare, ki ga je objavila na svojem Facebook profilu, objavljamo v celoti:
Spoštovani bodoči župan ali županja Rogaške Slatine, ter vsi na visokih stolčkih v Sloveniji!!!!!!
Upam, da ta zapis pride do vas, zato bomo veseli deljenja, saj nam boste s tem pokazali podporo ob enem pa bom mogoče uslišana.
Sem Hana Cinac stara 5 let in pol.
Imam zelo redek sindrom Miller Dieker in sem s to diagnozo edina v Sloveniji. Ne sedim, ne govorim, a dosti razumem in pokažem če mi je kaj všeč z nasmehom, če se pa ne strinjam pa z jezo in hudim pogledom, mami pa pravi da mi bere z oči, jaz se kar strinjam s tem.
Živim v Rogaški Slatini, v redni vrtec s spremljevalcem nisem bila sprejeta saj je to velika odgovornost za vrtec, kljub temu, da bi morala dobiti spremljevalca, ki bi bil samo z mano. Razvojni vrtci pa so zelo oddaljeni od mojega doma, a če bi ga obiskovala, bi to visoko ceno razvojnega vrtca plačala moja občina torej Rogaška Slatina. Kar bi v teh letih bila zelo visoka vsota. Ker zame ni bilo možnosti sem vsa ta leta 24 ur na dan bila z mamico doma.
Moja mami nima bolniške, dopusta ali pauze je pa vztrajna in borbena kot jaz, srečna je z mano kot jaz z njo a vseeno si kdaj želi potiho vsaj nekaj časa zase. Zvečer je mami utrujena bolj psihično sploh če zbolim ali pa je bilo pestro, ker je tu še 4 letni bratec, takrat ponoči dežura moj ati, ki je delal od jutra in je utrujen fizično ampak veste nikoli se nista rada pritoževala, čeprav je težko ker bom večni dojenček. Ta leta so se vsi moji (ati, mami, babi, dedi...) borili, da moje življenje ne bo tako kratko, kot so mi ga zapisali zdravniki, dali so mi nekaj mesecev. Bog me je poslal in res pravim ljudem v okrilje dal.
Foto: Sara Cinac Dolšak, Facebook
Edini od višjih, ki se je zame prizadeval, da se mi omogoči vrtec z razvojnim oddelkom je moj pediater Matej Slivnik, za kar mu velika ogromna hvala. Z vrtcem ni zmogel uspeti sam, je pa vedal že takrat da je težko 24 ur biti v hiši, ko se moja mami še ni zavedala da, bo mogoče kdaj po toliko letih pa to rabila, ker vsak rabi malo svobode. Dr. Slivnik je zame v teh letih ogromno storil in še danes se trudi ko mu potrkamo na vrata. Moji mamici je tudi rekel, da si zasluži medaljo za ta poklic in žrtvovanje, je dejansko edini od višjih, ki me je opazil, me občuduje stoji, ob strani in pomaga, še sedaj.
Ve čez kaj vse smo šli in kaj nas še čaka. Ker pa se bliža moj vstop v šolo saj po zakonu moram iti, si starši želijo da imam šolanje na domu, da ostanem v svojem gnezdu topline, ljubezni in varnosti. Obenem pa starši naproščajo, da bi nam omogočili pomoč na domu z varstvom, da bi mami kdaj zadihala in prišla polna energije nazaj k meni, da bova plesale, se smejale, telovadile, uživale in iskale še nove poti.
Zaslužim si, da vam je mar, da sem slišana, da se mi omogoči osnovna pravica. In ne, ne bomo se selili, kot nam je bilo predlagano in ne, ne bodo me starši dali v zavod, kar je tudi bil predlog, a za nas nož v srce!
Rogaško Slatino imamo radi in radi bi ostali tukaj, zato vas prosimo za osnovno pomoč to je varstvo na domu.
Lepo vas pozdravljam z nasmeškom, upanjem ter iskrico v očeh in se veselim pozitivne spremembe.
Hana Cinac z mamico in atijem
Vir: Sara Cinac Dolšak, Facebook
Delimo zapis Sare še naprej med prijatelje. Le tako bomo lahko vsem odgovornim dali vedeti, da ima mama Sara med Slovenci veliko podpore. Le tako bomo lahko njeni mali Hani omogočili to, kar si v življenju zasluži!
