Ganljivo
7-letni Matic ima redko gensko bolezen: Zdravilo zanj stane 3,2 milijona evrov!
Slovenijo obkroža ganljiva zgodba o 7-letnem Maticu, ki zaradi redske genske bolezni Duchenove mišične distrofije potrebuje našo pomoč.
Za otroke z omenjeno boleznijo obstaja upanje, saj v Združenih državah Amerike izvajajo gensko terapijo, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
Otroci z omenjeno gensko boleznijo zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letu starosti pristanejo na invalidskem vozičku, stanje pa se zatem iz leta v leto slabša. Sledi paraliza od vratu navzdol, slabenje srčne mišice in ostalih dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt.
Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist in Društvo Viljem Julijan, Facebook
V mesecu januarju bo Matic Žontar praznoval osmi rojstni dan, njegova bolezen pa vsak dan bolj napreduje. Zdravniki so mu diagnozo Duchenove mišične distrofije postavili pri 11 mesecih starosti, Matica pa so doslej zdravili zgolj s steroidi, ki povečajo mišično moč, vendar imajo veliko stranskih učinkov.
Za otroke z omenjeno boleznijo obstaja upanje, saj v Združenih državah Amerike izvajajo gensko terapijo, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
Otroci z omenjeno gensko boleznijo zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letu starosti pristanejo na invalidskem vozičku, stanje pa se zatem iz leta v leto slabša. Sledi paraliza od vratu navzdol, slabenje srčne mišice in ostalih dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt.
Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist in Društvo Viljem Julijan, Facebook
V mesecu januarju bo Matic Žontar praznoval osmi rojstni dan, njegova bolezen pa vsak dan bolj napreduje. Zdravniki so mu diagnozo Duchenove mišične distrofije postavili pri 11 mesecih starosti, Matica pa so doslej zdravili zgolj s steroidi, ki povečajo mišično moč, vendar imajo veliko stranskih učinkov.
Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen "Za Matica".
Maticu iz Škofje Loke so na pomoč pristopili v Društvu Viljem Julijan, kjer so skupaj s starši začeli z zbiralno akcijo. V čim krajšem času želijo zbrati še 2,2 milijona evrov, ki so potrebni, da bo Matic lahko v ZDA prejel zdravilo - gensko terapijo Elevidys. Ker zdravilo v Evropi še ni odobrjeno, ga lahko Matic prejme samo tako, da ga družina odpelje v ZDA in zdravilo tam plača sama. Zdravilo skupaj s stroški zdravljenja stane 3,2 milijona evrov, starša Matica pa bosta za zdravilo namenila vse svoje prihranke, najela posojila, na pomoč jima bodo priskočili tudi sorodniki, vendar to ne bo dovolj. Zmanjka jima namreč 2,2 milijona evrov, za pomoč pa prosita vse dobre ljudi, ki so pripravljeni pomagati.Pošlji SMS sporočilo s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali nakazilo na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777, namen "Za Matica".
