7-letni Miloš čaka na zdravilo, ZZZS molči: vsak dan pomeni novo bolečino
Sedemletni Miloš, ki ima eno najtežjih redkih bolezni kože, že mesece čaka na odločitev, ki bi mu lahko bistveno olajšala življenje.
Kljub opozorilom, javnim pozivom in strokovnim mnenjem ZZZS še vedno ni sprejel odločitve o kritju nujno potrebnega genskega zdravila. Medtem pa čas teče – in zanj šteje prav vsak dan.
Miloš ima bulozno epidermolizo, redko genetsko bolezen, pri kateri je koža tako krhka, da se že ob najmanjšem dotiku pojavijo mehurji, ki se hitro spremenijo v odprte, boleče rane. Zaradi te izjemne ranljivosti je bolezen znana tudi kot bolezen metuljevih kril. Otroci z njo živijo v stalnih bolečinah, vsakdanja opravila pa predstavljajo velik napor.
Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist, Facebook
Na neodziv zdravstvene zavarovalnice je znova opozoril Gregor Bezenšek iz Društva Viljem Julijan, ki se že leta bori za najmlajše bolnike z najtežjimi boleznimi. Kljub temu da je bila vloga za kritje zdravljenja oddana že oktobra, po več kot treh mesecih še vedno ni odgovora.
Še bolj boleče pa je dejstvo, da je ZZZS v tem tednu Milošu zavrnil tudi kritje nujnega prehranskega dopolnila, ki mu ga je predpisal zdravnik specialist.
Molk namesto rešitve
V društvu opozarjajo, da so bili izčrpani skoraj vsi kanali – od sestankov in javnih pozivov do soočenja v oddaji Tarča. A namesto rešitve prihaja molk. Postopki, ki bi morali biti v takšnih primerih hitri in prednostni, se vlečejo čez zakonske roke, medtem ko otrok vsak dan znova plačuje ceno.
Primer Miloša znova odpira vprašanje, kako država ravna z najbolj ranljivimi. Društvo Viljem Julijan zato poziva odgovorne, naj nemudoma zaključijo postopek in omogočijo zdravljenje. Za številkami in vlogami namreč stojijo resnični otroci – in resnično trpljenje.
7-letni Miloš že mesece čaka na odločitev ZZZS:
