Ganljivo
8-letni Matic prejel gensko zdravilo: Edina možnost, da bo živel še naprej!
8-letni Matic, ki ima redko gensko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, je včeraj zvečer po našem času na Floridi v ZDA prejel zdravljenje z gensko terapijo Elevidys.
Ob prejemu revolucionarnega zdravila se malček počuti odlično, v ZDA pa bo ostal še tri mesece, saj bodo zdravniki redno spremljali njegov napredek.
"TOOO ZMAGAAAA, Matic je prejel gensko zdravilo!!! Našemu fantku je USPELO, uresničile so se mu največje sanje – končno je prejel težko pričakovano gensko terapijo Elevidys. BRAVOOO Matic, vsi smo veseli zate do zvezd in nazaj," so ob zadnjem video posnetku ponosno zapisali pri Društvu Viljem Julijan.
Društvo Viljem Julijan, Facebook
Matic je težko pričakovano gensko terapijo prejel v bolnišnici Nemours Children's Hospital na Floridi, zdravljenje oziroma intravenozni vnos zdravila pa je v njegovo telo potekalo dve uri. 8-letnik iz Škofje Loke se je rodil z zelo kruto genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, za katero je značilna hitro napredujoča mišična šibkost in izguba mišične mase zaradi propadanja skeletnih in srčnih mišičnih vlaken. Bolezen napreduje hitro, sčasoma pa vodi v smrt.
"To je najbolj neverjetna in prekrasna stvar v našem življenju, neskončno smo srečni in veseli, da nam je uspelo zbrati sredstva in da je Matic sedaj končno prejel to zdravilo, ki je edino upanje za njegovo življenje," sta za Društvo Viljem Julijan povedala starša Živa in Tadej, "vsi v družini, skupaj z njegovo sestro in bratom smo presrečni. Naše veselje je neopisljivo!"
Za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom so pri Društvu Viljem Julijan skupaj s podporo celotne Slovenije v samo 4 mesecih zbrali dobra 2,1 milijona evrov. Matic je z družino konec aprila odpotoval v ZDA in tam opravil posebne laboratorijske teste, ki so potrdili, da lahko prejme zdravljenje z gensko terapijo. Revolucionarna genska terapija Elevidys, ki sicer pri nas še ni odobrjena, je edina možnost zanj, da bo lahko živel še naprej.
Ob prejemu revolucionarnega zdravila se malček počuti odlično, v ZDA pa bo ostal še tri mesece, saj bodo zdravniki redno spremljali njegov napredek.
"TOOO ZMAGAAAA, Matic je prejel gensko zdravilo!!! Našemu fantku je USPELO, uresničile so se mu največje sanje – končno je prejel težko pričakovano gensko terapijo Elevidys. BRAVOOO Matic, vsi smo veseli zate do zvezd in nazaj," so ob zadnjem video posnetku ponosno zapisali pri Društvu Viljem Julijan.
Društvo Viljem Julijan, Facebook
Matic je težko pričakovano gensko terapijo prejel v bolnišnici Nemours Children's Hospital na Floridi, zdravljenje oziroma intravenozni vnos zdravila pa je v njegovo telo potekalo dve uri. 8-letnik iz Škofje Loke se je rodil z zelo kruto genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, za katero je značilna hitro napredujoča mišična šibkost in izguba mišične mase zaradi propadanja skeletnih in srčnih mišičnih vlaken. Bolezen napreduje hitro, sčasoma pa vodi v smrt.
"To je najbolj neverjetna in prekrasna stvar v našem življenju, neskončno smo srečni in veseli, da nam je uspelo zbrati sredstva in da je Matic sedaj končno prejel to zdravilo, ki je edino upanje za njegovo življenje," sta za Društvo Viljem Julijan povedala starša Živa in Tadej, "vsi v družini, skupaj z njegovo sestro in bratom smo presrečni. Naše veselje je neopisljivo!"
Za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom so pri Društvu Viljem Julijan skupaj s podporo celotne Slovenije v samo 4 mesecih zbrali dobra 2,1 milijona evrov. Matic je z družino konec aprila odpotoval v ZDA in tam opravil posebne laboratorijske teste, ki so potrdili, da lahko prejme zdravljenje z gensko terapijo. Revolucionarna genska terapija Elevidys, ki sicer pri nas še ni odobrjena, je edina možnost zanj, da bo lahko živel še naprej.
Društvu Viljem Julijan lahko namenite 1% donacije od dohodnine. Podprete jih lahko tudi z SMS sporočilom VJ5 na 1919 in tako darujete 5 evrov.
