Čudež 3-letne deklice iz Slovenije: Ima kruto bolezen, zdaj je znova shodila!

Slovenijo obkroža ganljiv video posnetek, pri katerem lahko spremljamo komaj 3-letno deklico po imenu Evelyn.

Rodila se je z redko in kruto boleznijo spinalno mišično distrofijo, po zaslugi novega genskega zdravljenja ter svoje trdne volje in vztrajnosti pa je te dni spet shodila.

"To je pravi ČUDEŽ, Evelyn lahko HODI. Evelyn se je rodila s kruto redko boleznijo, spinalno mišično distrofijo, ki povzroča propadanje mišic in invalidnost, še nedavno otroci s to boleznijo niso nikoli shodili in so bili prikovani na invalidski voziček," so ob ganljivem prizoru zapisali na Facebook strani Društva Viljem Julijan, ki je v preteklosti pomagalo že mnogim hudo bolnim otrokom.


Društvo Viljem Julijan, Facebook
3-letna Evelyn se je rodila z eno od najbolj krutih redkih genetskih bolezni - spinalno mišično atrofijo - tip 2. Bolezen povzroča postopno slabljenje mišic, otroka pa prikuje na invalidski voziček. Krut potek bolezni največkrat vodi v smrt. Še do nedavnega ni obstajalo zdravilo, ki bi bolnim otrokom lahko pomagalo pri tej hudi bolezni. Upanje je staršem in otrokom prinesla genska terapija Zolgensma, pri Društvu Viljem Julijan pa so bili pobudniki, da se je spinalno mišično atrofijo vključilo v zgodnje presejalne teste novorojenčkov.

Mala borka iz Slovenije je gensko zdravilo za svojo bolezen prejela pri starosti dveh let, ko je bilo njeno zdravstveno stanje izredno zaskrbljujoče. Zelo težko je vstajala, hoditi ni več mogla. Po prejemu genskega zdravila je pri Evelyn prišlo do redkega zapleta, ki je njeno življenje postavilo na nitko, vendar se v boju proti kruti bolezni nikoli ni predala.

Napredovanje njene bolezni se je s pomočjo genske terapije počasi zaustavilo, te dni pa so na družbenem omrežju objavili njen napredek. Poglejte si ganljiv video posnetek, pri katerem lahko spremljamo komaj 3-letno deklico Evelyn z redko genetsko boleznijo, ki je z veliko vztrajnosti, volje in pomočjo dobrih ljudi znova shodila.