Ganljivo
Čudež 3-letne deklice iz Slovenije: Ima kruto bolezen, zdaj je znova shodila!
Slovenijo obkroža ganljiv video posnetek, pri katerem lahko spremljamo komaj 3-letno deklico po imenu Evelyn.
Rodila se je z redko in kruto boleznijo spinalno mišično distrofijo, po zaslugi novega genskega zdravljenja ter svoje trdne volje in vztrajnosti pa je te dni spet shodila.
"To je pravi ČUDEŽ, Evelyn lahko HODI. Evelyn se je rodila s kruto redko boleznijo, spinalno mišično distrofijo, ki povzroča propadanje mišic in invalidnost, še nedavno otroci s to boleznijo niso nikoli shodili in so bili prikovani na invalidski voziček," so ob ganljivem prizoru zapisali na Facebook strani Društva Viljem Julijan, ki je v preteklosti pomagalo že mnogim hudo bolnim otrokom.
Društvo Viljem Julijan, Facebook
3-letna Evelyn se je rodila z eno od najbolj krutih redkih genetskih bolezni - spinalno mišično atrofijo - tip 2. Bolezen povzroča postopno slabljenje mišic, otroka pa prikuje na invalidski voziček. Krut potek bolezni največkrat vodi v smrt. Še do nedavnega ni obstajalo zdravilo, ki bi bolnim otrokom lahko pomagalo pri tej hudi bolezni. Upanje je staršem in otrokom prinesla genska terapija Zolgensma, pri Društvu Viljem Julijan pa so bili pobudniki, da se je spinalno mišično atrofijo vključilo v zgodnje presejalne teste novorojenčkov.
Napredovanje njene bolezni se je s pomočjo genske terapije počasi zaustavilo, te dni pa so na družbenem omrežju objavili njen napredek. Poglejte si ganljiv video posnetek, pri katerem lahko spremljamo komaj 3-letno deklico Evelyn z redko genetsko boleznijo, ki je z veliko vztrajnosti, volje in pomočjo dobrih ljudi znova shodila.
Rodila se je z redko in kruto boleznijo spinalno mišično distrofijo, po zaslugi novega genskega zdravljenja ter svoje trdne volje in vztrajnosti pa je te dni spet shodila.
"To je pravi ČUDEŽ, Evelyn lahko HODI. Evelyn se je rodila s kruto redko boleznijo, spinalno mišično distrofijo, ki povzroča propadanje mišic in invalidnost, še nedavno otroci s to boleznijo niso nikoli shodili in so bili prikovani na invalidski voziček," so ob ganljivem prizoru zapisali na Facebook strani Društva Viljem Julijan, ki je v preteklosti pomagalo že mnogim hudo bolnim otrokom.
Društvo Viljem Julijan, Facebook
3-letna Evelyn se je rodila z eno od najbolj krutih redkih genetskih bolezni - spinalno mišično atrofijo - tip 2. Bolezen povzroča postopno slabljenje mišic, otroka pa prikuje na invalidski voziček. Krut potek bolezni največkrat vodi v smrt. Še do nedavnega ni obstajalo zdravilo, ki bi bolnim otrokom lahko pomagalo pri tej hudi bolezni. Upanje je staršem in otrokom prinesla genska terapija Zolgensma, pri Društvu Viljem Julijan pa so bili pobudniki, da se je spinalno mišično atrofijo vključilo v zgodnje presejalne teste novorojenčkov.
Nedavno so pri Društvu Viljem Julijan deklici Evelyn podarili donacijo v višini 12.000 evrov, saj nujno potrebuje fizioterapije za vzdrževanje hoje. "Evelyn, danes ti vsi pošiljamo vso našo ljubezen in podporo, da boš naredila še ogromno korakov, da boš lahko še naprej tekala, se igrala s prijatelji in napredovala v svojem razvoju," so pri društvu zapisali ob zadnjem video posnetku.
Mala borka iz Slovenije je gensko zdravilo za svojo bolezen prejela pri starosti dveh let, ko je bilo njeno zdravstveno stanje izredno zaskrbljujoče. Zelo težko je vstajala, hoditi ni več mogla. Po prejemu genskega zdravila je pri Evelyn prišlo do redkega zapleta, ki je njeno življenje postavilo na nitko, vendar se v boju proti kruti bolezni nikoli ni predala.Napredovanje njene bolezni se je s pomočjo genske terapije počasi zaustavilo, te dni pa so na družbenem omrežju objavili njen napredek. Poglejte si ganljiv video posnetek, pri katerem lahko spremljamo komaj 3-letno deklico Evelyn z redko genetsko boleznijo, ki je z veliko vztrajnosti, volje in pomočjo dobrih ljudi znova shodila.
Malim borcem lahko pomagate tudi vi: Donacijo za Društvo Viljem Julijan lahko prispevate prek SMS sporočila s ključno besedo VJ10 ali VJ5 na 1919 ali nakazilom na njihov TRR: SI56 0400 1004 6908 898 - Sklad Viljem Julijan.
Društvo Viljem Julijan vas vabi tudi na njihov Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra 2025 potekal v Cankarjevem domu.
Društvo Viljem Julijan vas vabi tudi na njihov Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra 2025 potekal v Cankarjevem domu.
