Članek
Filip zbolel za Crohnovo boleznijo: "Potrebujemo pomoč, prepuščeni smo sami sebi!"
Filip Jagodič je 26-letni fant iz Laškega, ki se je po hudih zapletih rodil v petem mesecu nosečnosti. Je slep, ima cerebralno paralizo in eno od oblik avtizma.
Mnogi izmed nas dobro poznamo njegovo življenjsko zgodbo, njegov glasbeni talent, pa tudi življenjsko zgodbo njegove zlate mame Andreje Pader. Te dni družina potrebuje našo pomoč.
Na nas se je s prošnjo po pomoči obrnil Filipov asistent Rok. Filip je zbolel za Crohnovo boleznijo, ki za njegovo stanje lahko pomeni hude zdravstvene težave. Pred 8 meseci je imel Filip zgolj 34 kilogramov, kar je ogrozilo njegovo zdravje. "Zredili smo ga na 43 kilogramov. Odkar ne jemlje zdravil, ki jih ne sme, so se pojavili enaki simptomi, kjer gre pričakovati, da bo vsak dan slabši, boljše ne more biti," nam je v sporočilu zapisal Rok.
Andreja Paderjeva, Facebook
Na omrežju Facebook se je oglasila tudi mama Andreja, ki je z udarnim zapisom izpostavila težave, s katerimi se soočajo te dni. Glede na stanje Filipa bi človek pričakoval, da bo zdravstvo ukrepalo takoj in Filipu ponudilo alternativno možnost preiskave.
Zapis mame Andreje objavljamo v celoti:
Pa sem ga oživljala, kot ste ga vi. Le da dlje in večkrat. A ni mesto in čas ni, da opisujem, kdaj vse pa sem bila zdravnik.
In sem "zdravila" slepoto, pa cerebralno, pa avtizem. Od nekod sem se učila pasti. Ne PASTI. Pasti, ki so jih prinašala stanja eno za drugo. Mlada mamica, ki je sanjala o dečku, ki s torbo na rami prihaja iz šole. Vrinjene sanje. Še sedaj so.
A FILIP JE BIL ZDRAV FANT. Prebolevanje infektov so mi v otroštvu prepustili. MAMA VE. In sem vedela. Če tudi ne. Mama bo vedela, ob koprivnici, pa bruhanju. Mama ni vedela, a je morala vedeti.
In je nedavno Filip zbolel za Crohnovo boleznijo.
Da ne dolgovezim. Imel angino, pojedel gomilo antibiotikov. O.k. A je mama spet vedela, da ne. Ni angina razlog. Ne, ne. Videla je mama angine pri njem.
Urgence, posveti, a URGENCE. Kaj rešuje urgenca?
Včasih življenja, včasih OBUP.
Filipu po treh mesecih zdravljenja ni bila zagotovljena kontrola. Do nje smo se dokopali, ko je kar 6 mesecev jedel zdravila, ki so sicer pomagala, a so trajna škoda. Tudi v tem ni problem.
Problem je, da je poslan na preiskavo, ki pa je izvajalec skoraj zagotovo ne bo in ne more opraviti.
Problem je, da je brez zdravljenja. Kajti - preiskava, ki se ne DA OPRAVITI, mora biti opravljena.
Jaz vse razumem. Do tu sem zdravnik mama. Od tu naprej pa NE.
Od kar je brez zdravil, se simptomi vračajo.
Pišemo zdravnikom po Sloveniji, takšnim, ki nosijo naziv zdravnik leta, pa takšnim s srcem, pa prosimo, pa opisujemo. NE. Ne odgovorijo.
Iščemo v tujini. Če najdemo v tujini, ga bomo tudi zdravili v tujini?
Slovenija ima izvrstne strokovnjake tudi na tem področju. ZASEDENE. Nedosegljive.
In skupaj z asistenti opazujemo "vračanje". Meditacije - bodi mirna mama - ne pomaga.
Filipa očitno boli, saj jemlje Boscopan, brez vsakega problema. Da ni krčev. TOREJ KRČI SO.
A mi čakamo preiskavo, ki se je ne da opravit. In čakamo konzilij, ki čaka rezultat te preiskave, da uvede zdravljenje.
No. Tu nisem več zdravnik. Tu sem mama. Obupana ob vsaki grimasi, in njegovi skrivnosti bolečine. Povej, ljubi sin, da te boli. Da POMAGAM. Čeprav ne morem. A da pomagam.
Nimamo časa. Čakati, da se vrnemo tja, ko bo nezdravljen pričel ZNOVA izgubljati težo, ko mu bo dvigovalo, ko bo dobil temperaturo. Nimamo časa. Niti, da se nekdo odloči, da preiskave NE more opraviti.
NITI RAZUMA, DA BI DOJELI - DA SMO PREPUŠČENI SAMI SEBI.
Koga naj kličem na pomoč?
HVALA.
Vir: Andreja Paderjeva, Facebook
Andreja Paderjeva, Facebook
Filip je napoten na preiskavo črevesja z radiološko metodo MR enterografija. Pri omenjeni preiskavi mora pacient opraviti čiščenje črevesja, spiti 2 litra Donata, spiti mnogo odvajal. In tu nastopi velika težava. Filip že vse življenje strogo pije zgolj eno vrsto jabolčnega soka. Niti vode ne pije.
Na preiskavi dobi še 1,5 litra kontrasta, vendar je Filip hud alergik. Kako bo reagiral na kontrast? Kako se bo njegovo telo odzvalo na kontrast v žilo?
Izvid zdravniškega pregleda Filipa
"Izvajalec pa je odgovoril, da v kolikor se radiološki inženirji ne bodo odločili za preiskavo, nam bodo sporočili. Cel kup nerešljivih težav, izgleda. Tudi, če bi opravili preiskavo, pa je ne bodo zaradi vsega naštetega, bi Filip dobil datum v aprilu," nam je ob prošnji za objavo dodal Rok.
Andreja je našla možnost za preiskavo MSOT - gre za sodobno preiskavo črevesja "od zunaj", brez pitja kontrastov, brez možnosti za nevarnost alergij. Sodeč po podatkih je primerna prav za osebe s težavami, kot jih ima Filip, pa tudi za otroke. Andreja ob tem javnost prosi za pomoč o dodatnih informacijah, kje bi se lahko preiskava MSOT opravljala.
Ena izmed možnosti je tudi kapsulna endoskopija, ki jo opravljajo na gastroenterološki kliniki v Ljubljani. Bolnik pri omenjeni metodi pogoltne kapsulo, ta pa med potovanjem skozi telo z vgrajeno kamero posname notranjost črevesja. Takšen način je natančnejši in bolnikom prijaznejši. Specialist na omenjeno preiskavo Filipa ni poslal.
Mnogi izmed nas dobro poznamo njegovo življenjsko zgodbo, njegov glasbeni talent, pa tudi življenjsko zgodbo njegove zlate mame Andreje Pader. Te dni družina potrebuje našo pomoč.
Na nas se je s prošnjo po pomoči obrnil Filipov asistent Rok. Filip je zbolel za Crohnovo boleznijo, ki za njegovo stanje lahko pomeni hude zdravstvene težave. Pred 8 meseci je imel Filip zgolj 34 kilogramov, kar je ogrozilo njegovo zdravje. "Zredili smo ga na 43 kilogramov. Odkar ne jemlje zdravil, ki jih ne sme, so se pojavili enaki simptomi, kjer gre pričakovati, da bo vsak dan slabši, boljše ne more biti," nam je v sporočilu zapisal Rok.
Crohnova bolezen je vnetna črevesna motnja, ki največkrat povzroči bolečine v trebuhu, kronično drisko in izgubo teže. Gre za vrsto črevesne bolezni, ki povzroča vnetje in otekanje notranjih sten črevesja. Primarni simptom Crohnove bolezni je huda bolečina v trebuhu, pogosto jo spremlja še slabost, bruhanje, vročina, izguba teže, utrujenost in kri v blatu. V resnih primerih lahko povzroči tudi okužbe v različnih delih telesa, vključno s sklepi in jetri.
Prav izguba telesne teže je poleg ostalih zdravstvenih težav velik znak za alarm pri Filipu. Družina se je seveda obrnila na zdravstvo, kjer glede na zdravstveno stanje Filipa nastopi kopica težav. "Andreja je čisto obupana, ker ne ve več, kako naprej," je v uvodnem sporočilu še zapisal Rok.Andreja Paderjeva, Facebook
Na omrežju Facebook se je oglasila tudi mama Andreja, ki je z udarnim zapisom izpostavila težave, s katerimi se soočajo te dni. Glede na stanje Filipa bi človek pričakoval, da bo zdravstvo ukrepalo takoj in Filipu ponudilo alternativno možnost preiskave.
Zapis mame Andreje objavljamo v celoti:
GOVORILI STE, MAMA, SAMO NE BODI ZDRAVNIK - BODI MAMA
Pa sem ga oživljala, kot ste ga vi. Le da dlje in večkrat. A ni mesto in čas ni, da opisujem, kdaj vse pa sem bila zdravnik.
In sem "zdravila" slepoto, pa cerebralno, pa avtizem. Od nekod sem se učila pasti. Ne PASTI. Pasti, ki so jih prinašala stanja eno za drugo. Mlada mamica, ki je sanjala o dečku, ki s torbo na rami prihaja iz šole. Vrinjene sanje. Še sedaj so.
A FILIP JE BIL ZDRAV FANT. Prebolevanje infektov so mi v otroštvu prepustili. MAMA VE. In sem vedela. Če tudi ne. Mama bo vedela, ob koprivnici, pa bruhanju. Mama ni vedela, a je morala vedeti.
In je nedavno Filip zbolel za Crohnovo boleznijo.
Da ne dolgovezim. Imel angino, pojedel gomilo antibiotikov. O.k. A je mama spet vedela, da ne. Ni angina razlog. Ne, ne. Videla je mama angine pri njem.
Urgence, posveti, a URGENCE. Kaj rešuje urgenca?
Včasih življenja, včasih OBUP.
Filipu po treh mesecih zdravljenja ni bila zagotovljena kontrola. Do nje smo se dokopali, ko je kar 6 mesecev jedel zdravila, ki so sicer pomagala, a so trajna škoda. Tudi v tem ni problem.
Problem je, da je poslan na preiskavo, ki pa je izvajalec skoraj zagotovo ne bo in ne more opraviti.
Problem je, da je brez zdravljenja. Kajti - preiskava, ki se ne DA OPRAVITI, mora biti opravljena.
Jaz vse razumem. Do tu sem zdravnik mama. Od tu naprej pa NE.
Od kar je brez zdravil, se simptomi vračajo.
Pišemo zdravnikom po Sloveniji, takšnim, ki nosijo naziv zdravnik leta, pa takšnim s srcem, pa prosimo, pa opisujemo. NE. Ne odgovorijo.
Iščemo v tujini. Če najdemo v tujini, ga bomo tudi zdravili v tujini?
Slovenija ima izvrstne strokovnjake tudi na tem področju. ZASEDENE. Nedosegljive.
In skupaj z asistenti opazujemo "vračanje". Meditacije - bodi mirna mama - ne pomaga.
Filipa očitno boli, saj jemlje Boscopan, brez vsakega problema. Da ni krčev. TOREJ KRČI SO.
A mi čakamo preiskavo, ki se je ne da opravit. In čakamo konzilij, ki čaka rezultat te preiskave, da uvede zdravljenje.
No. Tu nisem več zdravnik. Tu sem mama. Obupana ob vsaki grimasi, in njegovi skrivnosti bolečine. Povej, ljubi sin, da te boli. Da POMAGAM. Čeprav ne morem. A da pomagam.
Nimamo časa. Čakati, da se vrnemo tja, ko bo nezdravljen pričel ZNOVA izgubljati težo, ko mu bo dvigovalo, ko bo dobil temperaturo. Nimamo časa. Niti, da se nekdo odloči, da preiskave NE more opraviti.
NITI RAZUMA, DA BI DOJELI - DA SMO PREPUŠČENI SAMI SEBI.
Koga naj kličem na pomoč?
HVALA.
Vir: Andreja Paderjeva, Facebook
Andreja Paderjeva, Facebook
Kje nastane težava pri preiskavi?
Filip je napoten na preiskavo črevesja z radiološko metodo MR enterografija. Pri omenjeni preiskavi mora pacient opraviti čiščenje črevesja, spiti 2 litra Donata, spiti mnogo odvajal. In tu nastopi velika težava. Filip že vse življenje strogo pije zgolj eno vrsto jabolčnega soka. Niti vode ne pije.
Na preiskavi dobi še 1,5 litra kontrasta, vendar je Filip hud alergik. Kako bo reagiral na kontrast? Kako se bo njegovo telo odzvalo na kontrast v žilo?
Izvid zdravniškega pregleda Filipa
"Izvajalec pa je odgovoril, da v kolikor se radiološki inženirji ne bodo odločili za preiskavo, nam bodo sporočili. Cel kup nerešljivih težav, izgleda. Tudi, če bi opravili preiskavo, pa je ne bodo zaradi vsega naštetega, bi Filip dobil datum v aprilu," nam je ob prošnji za objavo dodal Rok.
Andreja je našla možnost za preiskavo MSOT - gre za sodobno preiskavo črevesja "od zunaj", brez pitja kontrastov, brez možnosti za nevarnost alergij. Sodeč po podatkih je primerna prav za osebe s težavami, kot jih ima Filip, pa tudi za otroke. Andreja ob tem javnost prosi za pomoč o dodatnih informacijah, kje bi se lahko preiskava MSOT opravljala.
Ena izmed možnosti je tudi kapsulna endoskopija, ki jo opravljajo na gastroenterološki kliniki v Ljubljani. Bolnik pri omenjeni metodi pogoltne kapsulo, ta pa med potovanjem skozi telo z vgrajeno kamero posname notranjost črevesja. Takšen način je natančnejši in bolnikom prijaznejši. Specialist na omenjeno preiskavo Filipa ni poslal.
Filip, Andreja in Rok so torej prepuščeni samemu sebi. Preiskava črevesja z radiološko metodo MR enterografija skorajda zagotovo odpade, zaradi česar družina išče alternativne načine preiskave. V kolikor imate koristne informacije ali napotke, ki bi bili v pomoč Filipu in njegovi družini, vas vljudno prosimo, da kontaktirate mamo Andrejo prek Facebook omrežja.
Vir zapisa in kontakt: Andreja Paderjeva, Facebook
Vir zapisa in kontakt: Andreja Paderjeva, Facebook
