Aktualno
Gregor Bezenšek iz Društva Viljem Julijan: "Tega govora niso nikjer predvajali"
Gregor Bezenšek ml. iz Društva Viljem Julijan, ki se bori za pravice staršev otrok s hudimi genskimi boleznimi, se je po pretekli zavrnitvi predloga s strani poslancev znova oglasil na družbenih omrežjih.
Objavil je posnetek svojega govora, ki ga je med shodom za male borce pripravil pred Državnim zborom. Ob tem je bil kritičen tudi do medijev, ki o dogajanju niso poročali.
"Mi smo včeraj na shodu za male borce, ki nujno potrebujejo zdravila od bolečine kričali, mediji pa so kazali sliko Tine Gaber, namesto da bi poročali o boleči temi. Kaj se v naši državi dogaja!?! Tega govora niso nikjer predvajali, zato ga delim z vami," je ob zadnjem video posnetku zapisal Gregor Bezenšek ml., ki se bori za pravice hudo bolnih otrok.
Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist, Facebook
Ob čustvenem govoru pred parlamentom je z odločnim glasom in tresočimi rokami spregovoril kot oče, kot človek in kot nekdo, ki ne more več molčati. "Dovolj imamo. Dovolj imamo ignoriranja, birokracije, poniževanja. Sramota je, da bodo morali zaradi odločitve neslavnih sedmerih poslancev starši še naprej zbirati zamaške, da bi rešili življenje svojega otroka," je dodal v nadaljevanju zapisa, za sramoto pa označil tudi preteklo odločitev poslancev, ki so zavrnili možnost zdravljenja z najnovejšimi genskimi terapijami, odobrenimi zgolj v ZDA.
Ganljiv posnetek 6-letnega Miloša:
Omenjen posnetek je označil za resnico, za glas staršev, otrok in družin. Gre za klic po človečnosti, ki je bila po njegovih besedah v petek poteptana. "Delite ta video. Naj se sliši. Naj se vidi. Naj se spremeni," je še zapisal ob video posnetku.
Čustven govor pred parlamentom:
Na dan protesta se je na družbenem omrežju Facebook oglasila poslanka Sara Žibrat (Gibanje Svoboda), ki je v petek glasovala proti predlogu spremembe zakona. Delila je njegov nagovor s pretekle seje in Bezenška označila za manipulanta, sam pa ji je odgovoril, da je s tem še dodatno prizadela njega in njegovo ženo Nino. "Otrok mi je umiral na rokah na obroke in trpel v mukah za boleznijo za katero ni bilo ne zdravila in ne zdravljenja, in vse na svetu bi z ženo dala, da bi imela rešitev na drugi strani oceana," je zapisal v odgovoru, z besedami pa znova obudil spomine na bolečino.
Njun sin Viljem Julijan je namreč dočakal le dve leti, zanj je bila usodna presnovna bolezen gangliozidoza. Po smrti malčka sta z ženo ustanovila Društvo Viljem Julijan, ki pomaga družinam otrok s hudimi in redkimi boleznimi.
"Jaz s politiko nimam nič. In dajte si že enkrat dopovedat, da ni vsak stranka SDS ali katerakoli druga stranka, ki se ne strinja z vami," je še zapisal Bezenšek,
Preberite njegov odgovor v celoti: Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist, Facebook
Poslanka Sara Žibrat je v svoji objavi izpostavila, da bi se z ustanovitvijo sklada za zdravljenje redkih bolezni strinjala, vendar naj bi stroka že na seji pojasnila, da sklad ni rešitev. Zdravila, ki so odobrena v ZDA, imajo višjo stopnjo tveganja, evropska agencija EMA (preko katere ZZZS že zdaj krije zdravljenje v tujini) pa ima pri tem strožja merila. "Zdravilo Elevydis, za nabavo katerega se med drugim zavzemajo pobudniki, je ameriška agencija FDA po začetni odobritvi zaradi treh smrti umaknila iz kliničnih testiranj in obtoka," je še zapisala ob svoji razlagi.
Preberite njen odgovor v celoti: Sara Žibrat, Facebook
Da je potrebno vzpostaviti poseben mehanizem ali sklad, s katerim bo država krila vse stroške zdravljenja redkih bolezni, tudi če zdravila niso razvita v EU, se strinja tudi poslanec Aleksander Reberšek. Na družbenih omrežjih je objavil posnetek govora, pri tem je izpostavil, da se ta težava ni zgodila v času trenutne vlade, temveč gre za dolgoletno težavo, ki bi jo morali rešiti pod nujno. Jasno je dodal, da pri bolnih otrocih ne bi smelo biti delitev - levi in desni bi se morali poenotiti in strmeti k istemu cilju. "Če je otrok bolan, ima redko bolezen, če obstaja zdravilo, država mora to plačati - brez pardona," je zaključil svoj govor.
Objavil je posnetek svojega govora, ki ga je med shodom za male borce pripravil pred Državnim zborom. Ob tem je bil kritičen tudi do medijev, ki o dogajanju niso poročali.
"Mi smo včeraj na shodu za male borce, ki nujno potrebujejo zdravila od bolečine kričali, mediji pa so kazali sliko Tine Gaber, namesto da bi poročali o boleči temi. Kaj se v naši državi dogaja!?! Tega govora niso nikjer predvajali, zato ga delim z vami," je ob zadnjem video posnetku zapisal Gregor Bezenšek ml., ki se bori za pravice hudo bolnih otrok.
Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist, Facebook
Odločitev poslancev označil za sramotno
Ob čustvenem govoru pred parlamentom je z odločnim glasom in tresočimi rokami spregovoril kot oče, kot človek in kot nekdo, ki ne more več molčati. "Dovolj imamo. Dovolj imamo ignoriranja, birokracije, poniževanja. Sramota je, da bodo morali zaradi odločitve neslavnih sedmerih poslancev starši še naprej zbirati zamaške, da bi rešili življenje svojega otroka," je dodal v nadaljevanju zapisa, za sramoto pa označil tudi preteklo odločitev poslancev, ki so zavrnili možnost zdravljenja z najnovejšimi genskimi terapijami, odobrenimi zgolj v ZDA.
Ganljiv posnetek 6-letnega Miloša:
Omenjen posnetek je označil za resnico, za glas staršev, otrok in družin. Gre za klic po človečnosti, ki je bila po njegovih besedah v petek poteptana. "Delite ta video. Naj se sliši. Naj se vidi. Naj se spremeni," je še zapisal ob video posnetku.
Čustven govor pred parlamentom:
Njegov govor označila za manipulacijo
Na dan protesta se je na družbenem omrežju Facebook oglasila poslanka Sara Žibrat (Gibanje Svoboda), ki je v petek glasovala proti predlogu spremembe zakona. Delila je njegov nagovor s pretekle seje in Bezenška označila za manipulanta, sam pa ji je odgovoril, da je s tem še dodatno prizadela njega in njegovo ženo Nino. "Otrok mi je umiral na rokah na obroke in trpel v mukah za boleznijo za katero ni bilo ne zdravila in ne zdravljenja, in vse na svetu bi z ženo dala, da bi imela rešitev na drugi strani oceana," je zapisal v odgovoru, z besedami pa znova obudil spomine na bolečino.
Njun sin Viljem Julijan je namreč dočakal le dve leti, zanj je bila usodna presnovna bolezen gangliozidoza. Po smrti malčka sta z ženo ustanovila Društvo Viljem Julijan, ki pomaga družinam otrok s hudimi in redkimi boleznimi.
"Jaz s politiko nimam nič. In dajte si že enkrat dopovedat, da ni vsak stranka SDS ali katerakoli druga stranka, ki se ne strinja z vami," je še zapisal Bezenšek,
Preberite njegov odgovor v celoti: Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist, Facebook
Odziv poslanke Sare Žibrat
Poslanka Sara Žibrat je v svoji objavi izpostavila, da bi se z ustanovitvijo sklada za zdravljenje redkih bolezni strinjala, vendar naj bi stroka že na seji pojasnila, da sklad ni rešitev. Zdravila, ki so odobrena v ZDA, imajo višjo stopnjo tveganja, evropska agencija EMA (preko katere ZZZS že zdaj krije zdravljenje v tujini) pa ima pri tem strožja merila. "Zdravilo Elevydis, za nabavo katerega se med drugim zavzemajo pobudniki, je ameriška agencija FDA po začetni odobritvi zaradi treh smrti umaknila iz kliničnih testiranj in obtoka," je še zapisala ob svoji razlagi.
Preberite njen odgovor v celoti: Sara Žibrat, Facebook
Oglasil se je tudi Aleksander Reberšek
Da je potrebno vzpostaviti poseben mehanizem ali sklad, s katerim bo država krila vse stroške zdravljenja redkih bolezni, tudi če zdravila niso razvita v EU, se strinja tudi poslanec Aleksander Reberšek. Na družbenih omrežjih je objavil posnetek govora, pri tem je izpostavil, da se ta težava ni zgodila v času trenutne vlade, temveč gre za dolgoletno težavo, ki bi jo morali rešiti pod nujno. Jasno je dodal, da pri bolnih otrocih ne bi smelo biti delitev - levi in desni bi se morali poenotiti in strmeti k istemu cilju. "Če je otrok bolan, ima redko bolezen, če obstaja zdravilo, država mora to plačati - brez pardona," je zaključil svoj govor.
