Ganljivo
Mama 4-letnega Vida v solzah: Njene besede pretresle Slovenijo
Slovenijo obkroža še ena pretresljiva zgodba mamice v stiski, ki skrbi za 4-letnega sina Vida, otroka s težko in redko boleznijo.
Genetska bolezen zaznamuje ne le otroka, ampak celotno družino - mama Teja Hacin se skupaj z družino tako sooča s čustveno, finančno in psihično stisko.
"Draga mama, Teja Hacin, z vso močjo ti pošiljamo misli podpore. Danes z vami delimo izsek iz podcasta z Vidovo mamico, ki iskreno spregovori o boleči realnosti, v kateri se znajdejo starši otrok z redkimi boleznimi: o stiskah, birokratskih zidovih, neodzivnosti ZZZS in odsotnosti ključnih terapij, ki jih njihovi otroci potrebujejo za svoje življenje," so ob ganljivi izpovedi zapisali pri Društvu Viljem Julijan.
Društvo Viljem Julijan, YouTube
4-letni Vid je krasen fantek, ki se je rodil z zelo redko genetsko boleznijo SYNGAP 1 sindromom. Ta močno vpliva na delovanje možganov, posledično pa mu onemogoča živeti normalno otroštvo. Shodil je pri komaj treh letih, še danes pa ne govori - in morda nikoli ne bo. Ima tudi motnje v obnašanju in motnje pozornosti, zaradi vseh težav pa potrebuje 24-urno skrb, nenehen nadzor ter številne terapije, ki so v večji meri samoplačniške. Zdravila za njegovo bolezen ni.
Pretresljiva izpoved mame Teje:
"Gre za krik po spremembah, ki so nujne in ga ne smemo več ignorirati," so jasni pri Društvu Viljem Julijan, ki so se lotili prav posebne akcije - snemajo namreč pretresljive izpovedi staršev malih borcev, ki sežejo globoko v srce. Njihova pričanja razkrivajo nove razsežnosti nedelujočega in brezčutnega sistema v naši državi.
"Dovolj je bilo vseh krivic, poniževanja, potiskanja na rob družbe. Dovolj je bilo, da otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami ter njihove družine nismo slišani, da smo prezrti in da država zanje ne poskrbi, kot bi morala," so ob zadnjem posnetku zapisali pri omenjenem društvu. V četrtek, 25. septembra, organizirajo protest za pravice najtežje bolnih otrok in otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji, ki bo potekal pred Državnim zborom v Ljubljani. Prisluhnite celotni izpovedi mame Teje, ki skrbi za hudo bolnega 4-letnega sina Vida.
Genetska bolezen zaznamuje ne le otroka, ampak celotno družino - mama Teja Hacin se skupaj z družino tako sooča s čustveno, finančno in psihično stisko.
"Draga mama, Teja Hacin, z vso močjo ti pošiljamo misli podpore. Danes z vami delimo izsek iz podcasta z Vidovo mamico, ki iskreno spregovori o boleči realnosti, v kateri se znajdejo starši otrok z redkimi boleznimi: o stiskah, birokratskih zidovih, neodzivnosti ZZZS in odsotnosti ključnih terapij, ki jih njihovi otroci potrebujejo za svoje življenje," so ob ganljivi izpovedi zapisali pri Društvu Viljem Julijan.
Društvo Viljem Julijan, YouTube
Redka genska bolezen 4-letnega Vida
4-letni Vid je krasen fantek, ki se je rodil z zelo redko genetsko boleznijo SYNGAP 1 sindromom. Ta močno vpliva na delovanje možganov, posledično pa mu onemogoča živeti normalno otroštvo. Shodil je pri komaj treh letih, še danes pa ne govori - in morda nikoli ne bo. Ima tudi motnje v obnašanju in motnje pozornosti, zaradi vseh težav pa potrebuje 24-urno skrb, nenehen nadzor ter številne terapije, ki so v večji meri samoplačniške. Zdravila za njegovo bolezen ni.
Pretresljiva izpoved mame Teje:
Kritični do sistema v državi
"Gre za krik po spremembah, ki so nujne in ga ne smemo več ignorirati," so jasni pri Društvu Viljem Julijan, ki so se lotili prav posebne akcije - snemajo namreč pretresljive izpovedi staršev malih borcev, ki sežejo globoko v srce. Njihova pričanja razkrivajo nove razsežnosti nedelujočega in brezčutnega sistema v naši državi.
"Dovolj je bilo vseh krivic, poniževanja, potiskanja na rob družbe. Dovolj je bilo, da otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami ter njihove družine nismo slišani, da smo prezrti in da država zanje ne poskrbi, kot bi morala," so ob zadnjem posnetku zapisali pri omenjenem društvu. V četrtek, 25. septembra, organizirajo protest za pravice najtežje bolnih otrok in otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji, ki bo potekal pred Državnim zborom v Ljubljani. Prisluhnite celotni izpovedi mame Teje, ki skrbi za hudo bolnega 4-letnega sina Vida.
Za Vida in stroške njegove nege, oskrbe in terapij lahko nakažete donacijo na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 21112000
