Aktualno
VIDEO: 3-letni Matjaž ne hodi in ne govori, njegova družina potrebuje našo pomoč
Matjaž Čuček je tri leta in pol star fantek iz občine Ravne na Koroškem, ki ima zelo redko bolezen. Prav zaradi te bolezni pa je njegovo življenje drugačno od vrstnikov. Ker starša finančno ne zmoreta več pokrivati stroškov terapij, ki bi malemu Matjažu izboljšale življenje, se zdaj za pomoč obračajo na javnost.
Na spletu je mama malega Matjaža objavila tudi ganljiv zapis, ob katerem se človeku orosi oko:
"Pozdravljeni, sem mamica tega sončeka. Prosim, vzemite si 5 minut časa, preberite in nam pomagajte za Matjažev napredek.
Hvaležni vam bomo za vsako delitev in drugo pomoč. Hvala iz srca.
Sem Matjaž Čuček, star sem tri leta in pol.
Rojen sem bil v 37. tednu nosečnosti in takoj ob rojstvu sem bil premeščen v intenzivno enoto KOKIT v Ljubljani.
Tam sem se boril, da bi zadihal sam, a mi na žalost ni uspelo.
Bil sem intubiran in ventiliran.
Pri dveh mesecih so mi vstavili traheostomo in dobil sem svoj ventilator.
Mamica in očka sta se hodila učiti kako ravnati z mano in vsemi aparati ter kako mi pomagati ob krizi.
Po štirih mesecih v bolnišnici sem šel domov, da sem lahko spoznal ostale bratce.
Imam redko bolezen kongenitalni miastenični sindrom, za katerega je značilna hitra mišična oslabelost.
Hodim s pomočjo staršev, pa še to malo, ne plazim, ne govorim, a vseeno pokažem, kaj mi je všeč in kaj ne.
Učim se znakovnega jezika pri logopedinji, prav tako se jezika uči moja mami in vsa moja družina, da se bomo lahko lažje sporazumevali.
Žal teh terapij ni dovolj zaradi pomankanja terapevtov, moral bi v Maribor ali Ljubljano - vsaj enkrat tedensko na samoplačniške terapije.
Moja starša bi mi rada to omogočila, a je žal to velik finančni zalogaj za njiju, poleg tega bi morali kupiti še vozilo, ki bi bilo prilagojeno za moje potrebe.
Hodim tudi na fizioterapije enkrat tedensko ter na delovno terapijo vsake štirinajst dni.
V vrtec nisem bil sprejet zaradi zdravstvenih težav, zato je z menoj mami, da skrbi zame, saj me mora negovati 24 ur na dan.
Kadar se utrudim, zbolim ali spim.
Potrebujem respirator, ki mi pomaga dihati, saturator, da mami vidi moj pulz in kisik v krvi, ter aspirator za čiščenje moje kanile.
Vse te težke aparate mami in očka vedno nosita z mano, jih naložita v voziček in jih z menoj vred neseta po stopnicah.
Vendar problem nastane, ko je mami sama z menoj in mora vedno klicati nekoga, da ji pomaga, zato si zelo želim vzpenjač, ki bi me zapeljal po stopnicah, ki pa tudi ni poceni - s ceno okrog 3.500 EUR.
Hranim se preko gastrostome, z navadno hrano in dodatki, ampak mi dodatki, ,ki jih dobim preko zavarovalnice, ne ustrezajo, zato mi ati in mami kupujeta dodatke, ki jih zavarovalnica ne krije.
Ker veliko zbolim, moram dobivati imunoglukan, ki ga zavarovalnica ne krije.
Dobivam tudi Mestinon vsake štiri ure, kapljice Aktiferrin in Quvital Q10 forte.
Cela družina se zelo trudi z menoj, da mi omogoča čim bolj lepo in normalno otroštvo, tudi sam se zelo trudim, da bi nam bi bilo lepše in manj naporno.
Zelo si želim, da ati in mami ne bi bila tako v skrbeh, kako mi omogočiti vse te terapije in vse, kar potrebujem, zato se obračamo na dobre ljudi, da mi pomagajo zbrati prostovoljne prispevke ter plastične zamaške.
Zelo vam bom hvaležen, še bolj pa moja starša in bratci.
Zamašek lahko nesete v trafiko na Čečovju, v osnovno šolo ali v vrtec v Mežici.
Kje vse se še bodo zbirali, bomo sporočili naknadno, prispevke pa lahko nakažete na moj račun, odprt pri NLB."
Družini lahko Slovenci na pomoč priskočimo prek SMS sporočila ali donacije na transakcijski račun družine:
SMS na 1919 KRAMBERGER ali KRAMBERGER5 ali:
Čuček Matjaž,
Čečovje 36
2390 Ravne na Koroškem
TRR: SI560 245 5427 2966 483
Namen: Matjažev Napredek
Davčna številka: 63684055
Na spletu je mama malega Matjaža objavila tudi ganljiv zapis, ob katerem se človeku orosi oko:
"Pozdravljeni, sem mamica tega sončeka. Prosim, vzemite si 5 minut časa, preberite in nam pomagajte za Matjažev napredek.
Hvaležni vam bomo za vsako delitev in drugo pomoč. Hvala iz srca.
Sem Matjaž Čuček, star sem tri leta in pol.
Rojen sem bil v 37. tednu nosečnosti in takoj ob rojstvu sem bil premeščen v intenzivno enoto KOKIT v Ljubljani.
Tam sem se boril, da bi zadihal sam, a mi na žalost ni uspelo.
Bil sem intubiran in ventiliran.
Pri dveh mesecih so mi vstavili traheostomo in dobil sem svoj ventilator.
Mamica in očka sta se hodila učiti kako ravnati z mano in vsemi aparati ter kako mi pomagati ob krizi.
Po štirih mesecih v bolnišnici sem šel domov, da sem lahko spoznal ostale bratce.
Imam redko bolezen kongenitalni miastenični sindrom, za katerega je značilna hitra mišična oslabelost.
Hodim s pomočjo staršev, pa še to malo, ne plazim, ne govorim, a vseeno pokažem, kaj mi je všeč in kaj ne.
Učim se znakovnega jezika pri logopedinji, prav tako se jezika uči moja mami in vsa moja družina, da se bomo lahko lažje sporazumevali.
Žal teh terapij ni dovolj zaradi pomankanja terapevtov, moral bi v Maribor ali Ljubljano - vsaj enkrat tedensko na samoplačniške terapije.
Moja starša bi mi rada to omogočila, a je žal to velik finančni zalogaj za njiju, poleg tega bi morali kupiti še vozilo, ki bi bilo prilagojeno za moje potrebe.
Hodim tudi na fizioterapije enkrat tedensko ter na delovno terapijo vsake štirinajst dni.
V vrtec nisem bil sprejet zaradi zdravstvenih težav, zato je z menoj mami, da skrbi zame, saj me mora negovati 24 ur na dan.
Kadar se utrudim, zbolim ali spim.
Potrebujem respirator, ki mi pomaga dihati, saturator, da mami vidi moj pulz in kisik v krvi, ter aspirator za čiščenje moje kanile.
Vse te težke aparate mami in očka vedno nosita z mano, jih naložita v voziček in jih z menoj vred neseta po stopnicah.
Vendar problem nastane, ko je mami sama z menoj in mora vedno klicati nekoga, da ji pomaga, zato si zelo želim vzpenjač, ki bi me zapeljal po stopnicah, ki pa tudi ni poceni - s ceno okrog 3.500 EUR.
Hranim se preko gastrostome, z navadno hrano in dodatki, ampak mi dodatki, ,ki jih dobim preko zavarovalnice, ne ustrezajo, zato mi ati in mami kupujeta dodatke, ki jih zavarovalnica ne krije.
Ker veliko zbolim, moram dobivati imunoglukan, ki ga zavarovalnica ne krije.
Dobivam tudi Mestinon vsake štiri ure, kapljice Aktiferrin in Quvital Q10 forte.
Cela družina se zelo trudi z menoj, da mi omogoča čim bolj lepo in normalno otroštvo, tudi sam se zelo trudim, da bi nam bi bilo lepše in manj naporno.
Zelo si želim, da ati in mami ne bi bila tako v skrbeh, kako mi omogočiti vse te terapije in vse, kar potrebujem, zato se obračamo na dobre ljudi, da mi pomagajo zbrati prostovoljne prispevke ter plastične zamaške.
Zelo vam bom hvaležen, še bolj pa moja starša in bratci.
Zamašek lahko nesete v trafiko na Čečovju, v osnovno šolo ali v vrtec v Mežici.
Kje vse se še bodo zbirali, bomo sporočili naknadno, prispevke pa lahko nakažete na moj račun, odprt pri NLB."
Družini lahko Slovenci na pomoč priskočimo prek SMS sporočila ali donacije na transakcijski račun družine:
SMS na 1919 KRAMBERGER ali KRAMBERGER5 ali:
Čuček Matjaž,
Čečovje 36
2390 Ravne na Koroškem
TRR: SI560 245 5427 2966 483
Namen: Matjažev Napredek
Davčna številka: 63684055
