Ganljivo
Zgodba, ki je pretresla Slovence: Bo za malo Sofijo letošnji božič zadnji?
Tik pred prazniki je Slovenijo obkrožila žalostna zgodba, ki je pretresla mnoge državljane.
Družina, ki prihaja iz Benedikta pri Lenartu se je v težkih dnevih obrnila na medije, na pomoč pa so ji priskočili tudi v Društvu Viljem Julijan.
Bratec in sestrica iz družine Špilak namreč bijeta bitko z isto redko smrtonosno boleznijo. Triletni deklici Sofiji so lansko leto diagnosticirali redko gensko bolezen metakromatsko levkodistrofijo, zaradi česar se starša Bojan in Klementina bojita, da bo to zanjo zadnji božič.
Da nesreča nikoli ne počiva, priča prav tragična zgodba, ki je doletela družino Špilak. Po deklici so isto diagnozo postavili tudi komaj devet mesecev staremu bratcu Adamu.
Zdravniki pravijo, da za Sofijo ni več upanja, njeni dnevi pa se iztekajo. Starša sta s pomočjo zdravnikov za Adama našla poskusno klinično zdravljenje v Italiji, ki jima daje vsaj kanček upanja. Družina bo letošnji božiče preživela ločeno, saj bo moral Adam več mesecev preživeti v strogi izolaciji, bolezen pa pri Sofiji iz dneva v dan napreduje.
Družina, ki prihaja iz Benedikta pri Lenartu se je v težkih dnevih obrnila na medije, na pomoč pa so ji priskočili tudi v Društvu Viljem Julijan.
Bratec in sestrica iz družine Špilak namreč bijeta bitko z isto redko smrtonosno boleznijo. Triletni deklici Sofiji so lansko leto diagnosticirali redko gensko bolezen metakromatsko levkodistrofijo, zaradi česar se starša Bojan in Klementina bojita, da bo to zanjo zadnji božič.
Da nesreča nikoli ne počiva, priča prav tragična zgodba, ki je doletela družino Špilak. Po deklici so isto diagnozo postavili tudi komaj devet mesecev staremu bratcu Adamu.
Zdravniki pravijo, da za Sofijo ni več upanja, njeni dnevi pa se iztekajo. Starša sta s pomočjo zdravnikov za Adama našla poskusno klinično zdravljenje v Italiji, ki jima daje vsaj kanček upanja. Družina bo letošnji božiče preživela ločeno, saj bo moral Adam več mesecev preživeti v strogi izolaciji, bolezen pa pri Sofiji iz dneva v dan napreduje.
Družini lahko pisma podpore pošljete na naslov: Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, društvo pa jih bo posredovalo družini.
Za Sofijo in Adama ter njuno družino je odprt tudi poseben TRR: SI56 0510 0801 6768 867
Donacije so možne tudi preko SMS sporočil z vsebino AS5 na 1919.
Stroške zdravljenja v Milanu bo za Adama krila bolnišnica, kljub temu pa imata starša mnoge dodatne stroške. Sofija obenem nujno potrebuje dodatne fizioterapije, ki so samoplačniške. V kolikor bodo za družino zbrali več, kot bo potrebovala, bodo preostanek namenili Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi.
Za Sofijo in Adama ter njuno družino je odprt tudi poseben TRR: SI56 0510 0801 6768 867
Donacije so možne tudi preko SMS sporočil z vsebino AS5 na 1919.
Stroške zdravljenja v Milanu bo za Adama krila bolnišnica, kljub temu pa imata starša mnoge dodatne stroške. Sofija obenem nujno potrebuje dodatne fizioterapije, ki so samoplačniške. V kolikor bodo za družino zbrali več, kot bo potrebovala, bodo preostanek namenili Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi.
