Ganljiv sprejem v domači vasi: 10-letni Jaka po zdravljenju v ZDA spet doma
10-letni Jaka Škof iz Jurjevice pri Ribnici se je po štirih mesecih zdravljenja v Združenih državah Amerike vrnil domov.
Slovenci so za gensko terapijo, ki upočasnjuje napredovanje njegove redke bolezni, z donacijami zbrali 2,5 milijona evrov. Po besedah očeta so prvi znaki po zdravljenju spodbudni.
POPoln kanal, YouTube
Jaka odšel na zdravljenje v ZDA
Jaka ima Duchennovo mišično distrofijo, hudo in redko genetsko bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic. V bolnišnici Nemours Children's Hospital v Orlandu na Floridi je prejel odmerek genske terapije z zdravilom Elevidys. Zdravilo v Evropi v času njegovega odhoda še ni bilo polno odobreno.
Ker Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije financiranja zdravljenja ni odobril, je družina pomoč poiskala pri ljudeh. Z dobrodelno akcijo Pomagajmo Jaku živeti in Humanitarnim društvom Srčni lev so zbrali 2,5 milijona evrov, kolikor je znašal račun za terapijo in bolnišnično oskrbo.
Zdravilo je Jaka prejel junija 2026, nato je bil še 14 tednov pod strogim zdravniškim nadzorom.
Ganljiv sprejem v domači vasi
Po terapiji je bil Jaka 14 tednov pod nadzorom zdravnikov, ki so izključevali morebitne stranske učinke. Kot je razkril za 24UR, se počuti bolje, ima več energije in moči, lažje in dlje hodi ter spi, noge pa ga manj bolijo. Polne učinke terapije bodo ocenjevali na daljši rok.
Ob prihodu v domačo vas so ga čakali krajani, gasilci in vrstniki. Tam so mu pripravili slavnostni sprejem z vodnim špalirjem, domačini pa so postavili mlaj in transparente. Čakala ga je tudi rojstnodnevna torta, saj je Jaka onkraj luže v juniju praznoval 10. rojstni dan.
Prostovoljci skupine Pomagajmo JAKU so prejeli uradno priznanje Občine Ribnica za izjemno solidarnost, ki so ga nato kot izraz hvaležnosti in podpore izročili družini Škof.
Zdravljenje bo nadaljeval doma
Jaka bo zdravljenje in spremljanje bolezni nadaljeval doma. Čaka ga intenzivna rehabilitacija z vsakodnevnimi vajami in fizioterapijo, družina pa bo rezultate krvi redno pošiljala zdravnikom v ZDA, ki bodo spremljali njegovo stanje.
