Ganljivo
4-letni Miloš iz Slovenije v ZDA prejel revolucionarno zdravilo za težko bolezen
Komaj 4-letni Miloš iz Slovenije, ki ima hudo in redko bolezen kože, je v Združenih državah Amerike prejel prvi odmerek novega genskega zdravila za svojo bolezen.
V Društvu Viljem Julijan so v pretekli akciji za dečka zbrali 125.047 evrov, z denarjem pa bodo pokrili vse stroške, ki jih bo z obiskom ZDA imela družina Miloša.
"ZMAAAAGA, Miloš je v ZDA končno PREJEL GENSKO ZDRAVLJENJE. Smo super veseli, saj je danes ponoči naš mali borec le dočakal svojo VELIKO ZMAGO in čudež - v bolnici v ZDA je prejel prvo dozo novega revolucionarnega genskega zdravila za njegovo skrajno kruto, težko in do sedaj povsem neozdravljivo redko bolezen kože - bulozno epidermolizo," so ob video posnetku zapisali na Facebook strani Društvo Viljem Julijan.
Društvo Viljem Julijan, Facebook
Bulozna epidermoliza je ena najbolj strašnih in težkih redkih bolezni, zaradi katere je koža zelo krhka - prav zato bolezen poimenujejo tudi "bolezen metuljevih kril". Miloš je eden izmed prvih otrok iz Evrope, ki je prejel revolucionarno zdravilo za omenjeno bolezen.
Zdravniki v bolnišnici Children's Wisconsin so Milošu v noči iz petka na soboto po našem času na rane prvič nanesli gensko zdravilo, fantek pa bo v ZDA skupaj z družino vsaj pol leta, kjer bo redno prejemal to novo gensko zdravljenje, ki je tudi prvo razvito zdravilo za to bolezen.
"Prvi odmerek so mu nanesli na nogice, v naslednjih tednih pa mu bodo zdravilo nanesli še na ves preostali del telesa, saj ima fantek odprte krvave rane po celotnem telesu. Miloš se počuti odlično in se skupaj z njegovo mamo na ves glas zahvaljuje vsem za vso podporo in pomoč, ki jo je prejel," so še dodali v Društvu Viljem Julijan.
V Društvu Viljem Julijan so v pretekli akciji za dečka zbrali 125.047 evrov, z denarjem pa bodo pokrili vse stroške, ki jih bo z obiskom ZDA imela družina Miloša.
"ZMAAAAGA, Miloš je v ZDA končno PREJEL GENSKO ZDRAVLJENJE. Smo super veseli, saj je danes ponoči naš mali borec le dočakal svojo VELIKO ZMAGO in čudež - v bolnici v ZDA je prejel prvo dozo novega revolucionarnega genskega zdravila za njegovo skrajno kruto, težko in do sedaj povsem neozdravljivo redko bolezen kože - bulozno epidermolizo," so ob video posnetku zapisali na Facebook strani Društvo Viljem Julijan.
Društvo Viljem Julijan, Facebook
Bulozna epidermoliza je ena najbolj strašnih in težkih redkih bolezni, zaradi katere je koža zelo krhka - prav zato bolezen poimenujejo tudi "bolezen metuljevih kril". Miloš je eden izmed prvih otrok iz Evrope, ki je prejel revolucionarno zdravilo za omenjeno bolezen.
Zdravniki v bolnišnici Children's Wisconsin so Milošu v noči iz petka na soboto po našem času na rane prvič nanesli gensko zdravilo, fantek pa bo v ZDA skupaj z družino vsaj pol leta, kjer bo redno prejemal to novo gensko zdravljenje, ki je tudi prvo razvito zdravilo za to bolezen.
"Prvi odmerek so mu nanesli na nogice, v naslednjih tednih pa mu bodo zdravilo nanesli še na ves preostali del telesa, saj ima fantek odprte krvave rane po celotnem telesu. Miloš se počuti odlično in se skupaj z njegovo mamo na ves glas zahvaljuje vsem za vso podporo in pomoč, ki jo je prejel," so še dodali v Društvu Viljem Julijan.
Društvu Viljem Julijan lahko podarite 1% vaše dohodnine, kar vas prav nič ne stane. To pomeni, da lahko društvu brez kakršnega koli stroška namenite del vaše dohodnine, ki gre drugače avtomatično nazaj v državni proračun in ga s tem podarite državi. Sredstva bodo v društvu namenili izvajanju srčnih programov in projektov za otroke z redkimi boleznimi in njihove družine.
Vse podatke najdete na povezavi: Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan
Vse podatke najdete na povezavi: Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan
