Božični čudež za 4-letnega Miloša: Prejel bo zdravilo za hudo bolezen!

Slovenijo je te dni obkrožil ganljiv video posnetek, pri katerem lahko spremljamo najlepše božično darilo za 4-letnega Miloša.

Deček iz Slovenije ima bulozno epidermolizo, zelo redko gensko bolezen kože, ki povzroča izredno krhkost kože. Bolezen imenujejo tudi "bolezen metuljevih kril".

"Ob tej novici prekipevam od radosti in moje srce poje kot že dolgo ne! To je pravi Božični ČUDEŽ za Miloša, saj smo mu z Društvo Viljem Julijan uspeli urediti, da bo 4-letni Miloš, ki ima izredno kruto in težko redko bolezen kože, v ZDA, prejel prvo revolucionarno gensko zdravljenje za to neizprosno, ekstremno redko bolezen," je bo video posnetku zapisal Gregor Bezenšek ml., ki se v svetu glasbe predstavlja kot SoulGreg Artist.


Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist, Facebook
Izpostavil je tudi, da bo Miloš eden prvih otrok iz Evrope, ki bo prejel povsem novo zdravilo. Zdravljenje bo sicer plačal Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, bo pa kljub temu njegova družina imela stroške s 6-mesečnim bivanjem v ZDA ter z medicinskimi pripomočki.

Miloš bo v ZDA prejel revolucionarno gensko zdravljenje Vyjuvek, ki omogoča veliko hitrejše celjenje ran, obenem pa preprečuje njihovo nastajanje. Z družino bo potoval onkraj luže, saj zdravilo v EU še ni odobrjeno - že v začetku januarja bo Miloš v otroški bolnišnici Children's Wisconsin prejel prvi odmerek zdravila, ki je v obliki kreme. Stroške zdravljenja (skoraj milijon evrov) bo kril Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), stroški bivanja in medicinskih pripomočkov v ZDA pa bodo po ocenah društva znašali okrog 8.000 evrov, zaradi česar zbirajo sredstva za družino.


Za Miloša lahko prispevate donacijo z SMS sporočilom s ključno besedo MILOS10 ali MILOS5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan.

Društvo Viljem Julijan
TRR SI56 0400 1004 8660 136
Namen: Za Miloša
Sklic: SI00 22112023
0
JeklenaPest
Pred 21 tedni
Miloš, vse lepo ti želimo v nadaljnjem življenju...!
Najboljši posnetki tedna
Brezplačno se naroči na Klip novice tedna in prejmi top posnetke na email naslov.
VIDEO: Modrijani predstavili eno najlepših pesmi: Nastop, ki obkroža Slovenijo!Primorski fantje zapeli pesem v spomin Bogdanu: Nastop, ki je ganil Slovenijo!Slovenci zapeli hrvaško pesem z Evrovizije: Predstavili so jo v polka različici!Slovenki zapeli čudovito cerkveno pesem: Njun nastop je balzam za dušo!VIDEO: Franc Šegovc praznoval 87. rojstni dan: Tako je zaigral na harmoniko!Robert Roškar priredil evrovizijsko pesem Raiven: Njegov nastop je doza smeha!Hrvat se po pijani noči pogovarja z očetom: Posnetek, ki je doza smeha!VIDEO: Ogromna toča prizadela Francijo: Uničevala je strehe in avtomobile!VIDEO: Malček zapel hrvaško pesem z Evrovizije: Njegov nastop obkroža državo!Ženina in nevesto ganili do solz: Takšno presenečenje so pevci pripravili v cerkvi!Slovenski ansambel zapel s tercetom: Njihov nastop je navdušil mnoge!VIDEO: Grozljiv posnetek iz Rusije: Avtobus po trčenju zapeljal v reko!VIDEO: Luka Basi v hrvaščini zapel pesem iz Skrito v raju: Navdušil je Hrvate!VIDEO: Na talentu s plešo nasmejal sodnike: Za nastop je prejel zlati gumb!VIDEO: Gadi v živo zapeli svojo uspešnico: Njihov nastop je navdušil Slovence!Isaac Palma predstavil novo pesem: Njegovi oboževalci so navdušeni!Izjemen nastop lanske zmagovalke: Tako je Loreen zapela na odru Evrovizije 2024!VIDEO: Italijan na Krasu prenovil porušeno župnišče, da bi ohranil kulturno dediščinoGanljiv posnetek brezdomca iz Slovenj Gradca, ki biva v neživljenjskih razmerahGanljiv sprejem za Hrvata, ki je nastopil na Evrovizji: Preplavile so ga solze!Miran Rudan zapel pesem, ki je stara 26 let: Se jo še spomnite?Čudovit dom slovenskega oblikovalca lesenih izdelkov: Notranjost vas bo navdušila!Driftanje v Ajdovščini se konča s trčenjemNajslabše zasnovana "vozila" na dirki Red BullaAfriški slon na obisku v Sloveniji: Noč je preživel v ljubljanskem živalskem vrtu!