Božični čudež za 4-letnega Miloša: Prejel bo zdravilo za hudo bolezen!

Slovenijo je te dni obkrožil ganljiv video posnetek, pri katerem lahko spremljamo najlepše božično darilo za 4-letnega Miloša.

Deček iz Slovenije ima bulozno epidermolizo, zelo redko gensko bolezen kože, ki povzroča izredno krhkost kože. Bolezen imenujejo tudi "bolezen metuljevih kril".

"Ob tej novici prekipevam od radosti in moje srce poje kot že dolgo ne! To je pravi Božični ČUDEŽ za Miloša, saj smo mu z Društvo Viljem Julijan uspeli urediti, da bo 4-letni Miloš, ki ima izredno kruto in težko redko bolezen kože, v ZDA, prejel prvo revolucionarno gensko zdravljenje za to neizprosno, ekstremno redko bolezen," je bo video posnetku zapisal Gregor Bezenšek ml., ki se v svetu glasbe predstavlja kot SoulGreg Artist.


Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist, Facebook
Izpostavil je tudi, da bo Miloš eden prvih otrok iz Evrope, ki bo prejel povsem novo zdravilo. Zdravljenje bo sicer plačal Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, bo pa kljub temu njegova družina imela stroške s 6-mesečnim bivanjem v ZDA ter z medicinskimi pripomočki.

Miloš bo v ZDA prejel revolucionarno gensko zdravljenje Vyjuvek, ki omogoča veliko hitrejše celjenje ran, obenem pa preprečuje njihovo nastajanje. Z družino bo potoval onkraj luže, saj zdravilo v EU še ni odobrjeno - že v začetku januarja bo Miloš v otroški bolnišnici Children's Wisconsin prejel prvi odmerek zdravila, ki je v obliki kreme. Stroške zdravljenja (skoraj milijon evrov) bo kril Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), stroški bivanja in medicinskih pripomočkov v ZDA pa bodo po ocenah društva znašali okrog 8.000 evrov, zaradi česar zbirajo sredstva za družino.